Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28.februara, Savez za rijetke bolesti FBiH se pridružuje regionalnoj kampanji “Zagrli za rijetke”. Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima i važnosti podrške oboljelima i njihovim porodicama.
„Savez za rijetke bolesti FBiH se ove godine pridružio regionalnoj kampanji „Zagrli za rijetke“ povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima i važnosti podrške oboljelima i njihovim porodicama. Kampanja se provodi pod istim motom koji je bio prije 10 godina kada se budila svijest javnosti o potrebama rijetkih bolesti. Ove godine želimo to isto, poslati poruku javnosti iako smo rijetki mi postojimo, da ne treba nama puno, ali nekada i to malo nam znači previše. Čisto eto da znamo u ovom sistemu kakav jeste u FBiH i općenito u svijetu da se zna da nismo sami“, kaže Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH.
U BiH djeluju dva Saveza koja okupljaju organizacije oboljelih od rijetkih bolesti. Postoje dva centra. Jedan je u RS na Kliničkom centru u Banja Luci, a drugi u Tuzli na Kliničkom centru. Kada je riječ o tačnom broju oboljelih, Savez nema zvaničnih rezultata.
„Kada je riječ o statistici o oboljelima, o broju dijagnoza, mi nemamo zvaničnih rezultata. U Savezu je zastupljeno 12 organizacija kroz koje je okupljeno nešto oko 700 oboljelih od rijetkih bolesti. Brojka nije konačna… U centru su podaci od prošle godine, imali smo oko 200 različitih medicinskih dijagnoza rijetkih i vrlo rijetkih“, kaže Delić, naglašavajući da su oboljeli od rijetkih bolesti u FBIH za razliku od svih u regionu jedina populacija koja nije priznata ni u jednom zakonu.
„Mi već 3 godine muku mučimo sa organima vlasti na nivou FBiH, još uvijek nemamo pomaka o nastanku Zakona o rijetkim bolestima. Zato se zahvaljujemo svima koji na bilo koji način oboljelima pružaju podršku. Ujedno pozivamo sve da jednim zagrljajem, dijeljenjem slike javno takožer nas podrže. Ono što možemo uraditi je da pokažemo da iako smo rijetki nismo sami, da tagujete našu stranicu, tagujete savez i zagrljaj za rijetke, čisto da se zna kome je namijenjen zagrljaj, a mi vjerujemo u bliskoj budućnosti da će naši donosioci odluka imati bolje razumijevanje i da ćemo u dogledno vrijeme doći do sistemskog rješenja bar približno za oboljele od rijetkih bolesti“, kaže Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH.
Sudjelovanje u kampanji je jednostavno. Potrebno je fotografirati bilo kakav zagrljaj i podijeliti ga na društvenim mrežama, uz oznake #ZagrliZaRijetke i #HugForRare.
Novinarka Emina Kličić
